Согласно официальной статистике, в России зарегистрировано около 2,5 пациентов с болезнью Гентингтона, но по разным оценкам, в стране около 10 тыс. человек могут являться носителями мутации с клиническими проявлениями этого заболевания, а количество доклинических носителей мутации неизвестно. Это заболевание характеризуется ярко выраженной симптоматикой, проявляющейся чаще всего неконтролируемыми насильственными движениями, а также и прогрессирующими психоэмоциональными и когнитивными нарушениями. У 2/3 пациентов болезнь начинается с поведенческих расстройств, в связи с чем им ставится неверный диагноз и назначается некорректное лечение, а сам человек остается один на один со своей проблемой, нередко оказываясь в социальной изоляции.
«На сегодняшний день болезнь Гентингтона является неизлечимым заболеванием, однако при подобранной симптоматической терапии и должном уходе, готовности со стороны близких поддержать пациента возможно в значительной степени улучшить качество жизни как больных, так и окружающих их людей. Поэтому большую роль здесь играет социальная составляющая и предоставление исчерпывающей информации о проблеме», – говорит координатор Европейской ассоциации по изучению болезни Гентингтона в России Юрий Селиверстов.
«Если мы не можем вылечить человека, это не значит, что мы не можем ему помочь. Любые инициативы, повышающие осведомленность о болезни Гентингтона, полезны как врачу, так и пациенту. Врачу нужно знать, как взаимодействовать с человеком, как отвечать на вопросы о заболевании. Самим же пациентам важно научиться принимать свой диагноз, понимать, с какими проблемами они могут столкнуться, и иметь возможность планировать свою жизнь», – говорит медицинский советник компании Teva Рустам Борукаев.
В рамках проекта были выпущены уникальные видеоматериалы о болезни для пациентов и врачей. В работу были вовлечены доктора, пациенты, их родственники и сотрудники Teva. Информация, адресованная врачам, будет представлена вниманию профессионального сообщества в рамках IV Национального Конгресса по болезни Паркинсона и двигательным расстройствам 12 сентября 2017 года.
